21. mars er den internasjonale verdsdagen for Downs syndrom. Det er ein viktig dag. Likeverd og mangfald er verdiar det er viktig å hegne om. Eit mangfaldig samfunn er eit rikt samfunn.
Dette året feirar vi jubilea for Kristenretten på Moster og Magnus Lagabøtes landslov. Dei er begge grunnleggande for forståinga av menneskeverd og korleis verdiar som tar i vare dette har forma oss som folk og fellesskap. Særleg vart synet på barnet, ikkje minst når det har ei funksjonshemming, styrka og endra då desse lovene vart innførte.
Før Olav Haraldsson innførte kristenretten i 1024 var det ikkje ein uvanleg praksis å setje ut uønska barn for å la dei døy. Dette råka særleg barn som hadde ei funksjonsnedsetjing og såleis vart sett på som ei bør for familien. Slik utbering vart forbode med innføringa av kristenretten.
I Olavsteksten heiter det: «Det er no dinæst at kvart barn skal alast opp, som vert fødd i landet vårt». Så kjem det eit atterhald, som historikarar har tolka som ein konsesjon til gamal skikk, om at ved alvorleg «vanskapnad» skal barnet døypast, og så få døy. Men eit par hundreår seinare har kristendomen fått betre fotfeste og atterhaldet er borte. No heiter det: «Um nokon ber ut barnet sitt, heide eller kriste, og let det døy, då har han forbrote gods og fred, og me kallar dette det store mordet.»
Bioteknologien har gjeve oss mange gode, men også stadig nye etiske utfordringar, særleg knytte til menneskesynet. Biskopane i Den norske kyrkja har peika på at lovjubilea i 2024 gjev oss ei særleg tilskunding til å halde fram kva for menneskesyn samfunnet vårt skal byggast på. Dette vert særleg aktualisert av den nye fosterdiagnostikken.
Inntil nyleg har fosterdiagnostikk vore eit tilbod berre til einskilde risikogrupper. Dette vart endra i bioteknologilova 2020. No er det opna for at alle gravide får tilbod om tidleg ultralyd, og NIPT (Non Invasive Prenatal Testing) vert tilbode for risikogrupper og tillaten for alle mot eigenbetaling. NIPT er ein ny type blodprøve som i Noreg fyrst og fremst vert nytta til å avdekke trisomiar (13, 18 og 21) hos fosteret. Trisomi 21, Downs syndrom, er den mest vanlege.
Det etisk utfordrande i dette ligg i at ingen av trisomiane som vert avdekka kan kurerast. Ved positive funn set såleis fosterdiagnostikken den gravide på val mellom selektiv abort eller å bere fram eit barn med utviklingshemming.
Ni av ti foster som vert diagnostiserte med Downs i Noreg vert i dag aborterte. Men i land som har hatt den nye ordninga ei tid, som Danmark og Island, er abortprosenten enda høgare. Folkehelseinstituttet forventar såleis at nyordninga vil føre til at færre vert fødde med Downs i Noreg, og viser til røynsla frå Danmark, der talet har gått kraftig ned. På Island vert no berre 2-3 barn med Downs fødde i året.
Dei selektive abortane er resultat av individuelle val som ein ikkje kan setje seg til dommar over. Men det samla resultatet av desse vala er eit samfunn med lite rom for menneske med Downs syndrom. Forfattar Edvard Hoem skriv: «Downs-barna er vaktarar ved humanitetens yttergrense...» Så lenge Downs-barna blir tatt vare på, vil samfunnet også ta medansvar for dei andre.»
Vi anar ei endring i synet på barnet frå «gåve» til «kvalitetssikra produkt». Kva gjer dette med relasjonen foreldre-barn? At samfunnet brukar så store ressursar på fosterdiagnostikk vil truleg føre til ei normalisering av denne som ein del av svangerskapsomsorga. Slik vert ansvaret flytta frå fellesskapet til den einskilde: Ditt val og ditt ansvar! Dette kan også påverke sjølvbiletet til dei som lever med utviklingshemming som Downs: Er det eit problem for samfunnet at eg er til?
I Den norske kyrkja har ein ved fleire høve drøfta dei etiske og diakonale utfordringane fosterdiagnostikken gjev. Vi må ikkje bygge eit system der levedyktige foster med ulike kromosomtilstandar vert bortvalde på grunn av eigenskapar.
Vi må legge til rette for at foreldre skal kunne velje å behalde born som vil møte funksjonshindringar ved å sørge for tiltak som fremmer likestilling, hindrar diskriminering og er med å kjempe for at menneskerettane blir ivareteke også for dei som er fødde med funksjonshindringar.
Uansett lovverk har vi som individ og samfunn eit ansvar for at dei mest sårbare mellom oss får vern, rettar og hjelp dei treng for å leve eit godt liv. Dei som skal ta vanskelege val må verte møtte med respekt og støtte.
I Magnus Lagabøts landslov heiter at alt skal prøvast på «Guds fire døtrer»; sanning, rettferd, miskunn og fred (Salme 85,11). Korleis står vår praksis seg mot desse verdiane?
Av Ragnhild Jepsen, biskop i Bjørgvin og Roar Strømme, prest og foreldrerepresentant (Downs) i inkluderingsutvalet i Bjørgvin bispedøme.